La malattia rara e la genitorialità. La testimonianza dei genitori di Cesare

Il racconto della madre Valentina fa emergere il percorso di una famiglia che ha affrontato la fragilità trasformandola in un'esperienza di crescita, condivisione e consapevolezza

La storia di Cesare Zambon, morto a sei anni nel febbraio 2025 dopo aver convissuto con una malattia rara, è la storia di una famiglia, mamma Valentina, papà Federico e i fratelli Alessandro e Teresa, che ha imparato ad amare ancora di più. È stata la storia di un bambino che ha insegnato agli adulti, fino all’ultimo giorno, come si vive.

 “Mi chiedono spesso come sto. È una domanda semplice, ma la risposta non lo è mai. A volte mi sembra di avere un polmone in meno. Come se mancasse qualcosa di essenziale per respirare. Quando perdi un figlio, non perdi soltanto una persona che ami, perdi una parte di te, una parte del tuo modo di stare al mondo. Eppure, se c'è una cosa che Cesare mi ha insegnato, è che la vita non smette di essere vita nemmeno quando fa male. Cesare è arrivato nella nostra famiglia con il suo sorriso, con i suoi capelli biondi, con quell'energia che sembrava inesauribile. Era il piccolo di casa, quello che riempiva le stanze di risate, di giochi e di domande. Poi è arrivata la malattia. All'inizio erano soltanto segnali che non sapevamo interpretare. Una diagnosi, poi un'altra, poi parole che nessun genitore dovrebbe mai sentire: neurofibromatosi, un tumore incurabile. Ricordo ancora lo smarrimento. La sensazione di essere stati catapultati in un mondo sconosciuto; un mondo in cui nessuno ti insegna come vivere. Un mondo fatto di ospedali, esami, attese, paure. Quando scopri che tuo figlio è malato, la tua vita si divide in due. C'è un prima e c'è un dopo. Il prima è il tempo dell'innocenza, il dopo quello in cui impari a convivere con la paura, ad accoglierla per affrontarla perché Cesare aveva deciso di insegnarci qualcosa di diverso.

A diciotto mesi ha perso la vista. Noi pensavamo che fosse impossibile accettarlo, lui invece ha continuato a vivere, a ridere, ad amare il mondo. È stato lui a guidare noi, non il contrario. La sua forza era una forza silenziosa, quotidiana. La forza di chi si sveglia ogni mattina e decide di vivere comunque. Non si lamentava, non si arrabbiava, non chiedeva perché. E ogni volta che io sentivo la rabbia salire, ogni volta che pensavo che fosse ingiusto, guardavo lui e mi domandavo: se non si arrabbia Cesare con questa vita così difficile, perché dovrei farlo io? Lui ci ha insegnato la gratitudine, non quella delle grandi occasioni, ma quella delle piccole cose: un raggio di sole, una canzone, una carezza, un viaggio, un tramonto: la condivisione di ogni momento insieme. La malattia ci toglieva molto, ma Cesare riusciva sempre a mostrarci quello che restava. E quello che restava era enorme. Per anni abbiamo vissuto con la consapevolezza che il tempo fosse prezioso. Ogni giorno poteva essere un regalo, ogni momento poteva diventare un ricordo: così abbiamo scelto di vivere, non di sopravvivere. Abbiamo fatto viaggi, vissuto esperienze cercando la bellezza ovunque fosse possibile trovarla. Questo perché la malattia era una parte della nostra storia, non tutta la nostra storia. Cesare non era il tumore, non era la diagnosi, non era la sua disabilità. Cesare era un bambino, che amava la musica, il mare, la velocità. Un bambino che sapeva ridere e amare. La malattia cercava continuamente di portargli via qualcosa: prima la vista, poi il movimento e l'autonomia, ma non la voglia di vivere, quella è rimasta fino all'ultimo istante.

L’eredità di Cece

Abbiamo incontrato medici, infermieri, volontari e persone straordinarie. Abbiamo scoperto che anche nei luoghi del dolore possono nascere legami meravigliosi. Per anni ho raccontato la nostra storia, all'inizio lo facevo per non sentirmi sola; poi ho capito che quel racconto aiutava anche altri, perché il dolore cambia forma quando viene condiviso. Non pesa meno, ma insieme nella condivisione pesa in modo diverso. Negli ultimi mesi abbiamo capito che il tempo stava cambiando, che il viaggio stava diventando più difficile, più fragile; eppure, anche lì Cesare ha continuato a insegnarci mostrandoci come si può amare la vita fino all'ultimo respiro. Quando penso a lui non penso alla malattia, penso al suo sorriso, alle sue mani sul pianoforte, alle sue risate. Penso alla luce che riusciva a portare ovunque andasse. Per questo oggi, quando qualcuno mi chiede che cosa ci abbia lasciato, rispondo sempre la stessa cosa: ci ha lasciato vita, tanta vita. Il vuoto esiste, esisterà sempre; ma accanto al vuoto esiste anche tutto quello che Cesare ci ha donato: la capacità di guardare ciò che conta davvero, la capacità di fermarci, di amare incondizionatamente. La capacità di trovare la bellezza anche nei giorni più difficili. Non so spiegare il dolore di perdere un figlio, l’amore resta, cambia forma, si trasforma e continua a vivere nei gesti, nei ricordi, nelle persone che siamo diventate. Cece è venuto su questa Terra per cambiare tanti cuori, i nostri certamente li ha cambiati. Non cammina più accanto a noi come prima, ma è in ogni passo che facciamo. È nel vento che sentiamo sul viso, nella musica che ascoltiamo e nelle cose belle che scegliamo ancora di vedere”.